دروغ گفتند، اما ما عاشقانه به درمان بیماران پروانه‌ای ادامه می دهیم

دروغ گفتند، اما ما عاشقانه به درمان بیماران پروانه‌ای ادامه می دهیم

سلامت آنلاین- موضوع مرگ نفیسه فرامرزی، دختر جوان مبتلا به بیماری «ای بی»، طی هفته گذشته بهانه ای برای برخی رسانه هایی شد که نمی خواهند خدمات وزارت بهداشت به بیماران را ببینند و تلاش می کنند با وارونه کردن حقیقت، از آب گل آلود ماهی بگیرند، حال که هیجانات رسانه ای فروکش کرده برای روشن شدن واقعیت با دکتر محمد جواد فاطمی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و پزشک معالج نفیسه گفتگو کرده ایم و او از روند بیماری این دختر جوان گفته است.

دکتر لطفا ابتدا بفرمایید نفیسه از چه زمانی بیمار شما بوده است؟
از سال ۱۳۷۶ که وارد بیمارستان حضرت فاطمه س شده ام در درمان بیماران پروانه ای نقش داشته و تلاش کرده ام و بیش از دویست بیمار را یک تا چند بار جراحی کرده ام و از این بابت خوشحالم. بیماری پروانه ای یا همان اپیدرمولیز تاولی یا به اختصار ای بی، بیماری ژنتیکی فجیعی است و زندگی فرد و خانواده او را از نظر عوارض جسمی، روانی و اجتماعی کاملا به هم می ریزد و به همین دلیل سعی کرده ام علاوه بر جسم بیماران، به روان بیمار و خانواده او هم توجه کنم و مورد حمایت قرار دهم و به همین دلیل همواره برای آنها وقت بیشتری گذاشته ام و در وزارت بهداشت و یا مجامع عمومی هم از آنها در حد توان دفاع کرده ام.
پیش از من هم پیشکسوتانی چون آقایان دکتر فروتن، دکتر عشایری، دکتر قهرمانی، دکتر مغاری در این زمینه در همین بیمارستان همین کار را کرده اند و سایر همکاران من هم در بیمارستان حضرت فاطمه س و مطهری ره همین شیوه را دارند و به این افتخار می کنیم. به همین دلیل هیچ بیمار پروانه ای در بیمارستان حضرت فاطمه س تا کنون با عدم پذیرش مواجه نبوده است.
نفیسه فرامرزی هم از همین بیماران بوده است و از سال ۱۳۸۷ در بیمارستان حضرت فاطمه (س) تحت درمانهای مختلف بوده است.

روند درمان نفیسه چگونه و بیماری اش در چه مرحله ای بود؟
از سال ۱۳۹۵ نفیسه دچار سرطان پیشرفته و متعدد پوست شد، علاوه بر جراحی متعدد برای کنترل بیماری رادیوتراپی هم انجام شد ، ولی بتدریج غدد لنفاوی و سپس ارگانهای دیگر گرفتار و متاسفانه منجر به فوت او شد. این سرنوشت اغلب بیماران پروانه ای با زخمهای متعدد و مزمن است که معمولا در حدود سی الی چهل سالگی تظاهرمی کند و تاکنون چندین بیمار من به این علت فوت کرده اند. تحریک مداوم ناشی از زخم مزمن و پروسه فعال و مداوم ترمیم عامل این موضوع است.
اینکه برخی رسانه ها انتقاد کردند که نفیسه در بیمارستان های دولتی پذیرش نشده و کاری برایش صورت نگرفته ، چیست؟
اعتقاد دارم بیش از وظیفه درمانی و حتی انسانی برای نفیسه انجام دادیم و حتی گاهی مجبور شدیم قوانین بیمارستان را برای راحتی او نقض کنیم، مثلا آمنیون لازم برای پانسمان در منزل را هم در اختیار او قرار دهیم. علاوه بر اعمال جراحی، نفیسه فقط در اطاق عمل ما با بیهوشی عمومی ۳۹ بار تعویض پانسمان داشته است که درد کمتری را تحمل کند. اگر فقط دردسرهای یکبار بیهوش کردن بیمار پروانه ای را بدانید آن وقت خواهید فهمید در این بیمارستان چه کار بزرگ و غیر قابل وصفی انجام شده است و آن هم زمانیکه همه این اقدامات بدون چشمداشت مالی بوده است.

برای اینکه بدانید می گویم فقط برای پانسمانهای او ۴۲۱ آمنیون استفاده شده است که هر کدام ۳۵۰ هزار تومان قیمت داشته است و فقط هزینه پانسمانها ۱۵۰ میلیون تومان بوده است. هزینه هر بار بستری و بیهوشی و نیز اعمال جراحی را اضافه کنید. مطمئن هستم برای نفیسه در بیمارستان ما بیش از پانصد میلیون تومان هزینه شده است و البته آن را وظیفه خود می دانیم. روزهای آخرهم با اینکه عوارض ایجاد شده به مرکز تک تخصصی ما ارتباطی نداشت ولی باز هم او را بستری کردیم و همه اقدامات لازم را برای او انجام دادیم.

پس باید ازاین انتقادهای غیر منصفانه ناراحت شوید؟
ببینید من مطمئن هستم این دسته از منتقدان همه خدمات داده شده به بیمارانی چون نفیسه را می دانند وعامدانه انکار می کنند. اینها با دروغ کاسبی می کنند و اهدافی مشخص هم دارند. از نظر من اینها سقوط کرده های از قله اخلاق هستند که امروز کم نیستند و روز به روز هم به تعداد آنها اضافه شده است.
ما هم اینها را می دانیم و این دروغگویان را می شناسیم و همکاران من که از جان برای نفیسه مایه گذاشتند از اینکه نه تنها قدردان زحمات آنها نیستند که متهم هم می شوند خیلی ناراحت هستند. ما متاسف هستیم و این تاسف بیشتر برای رواج دروغگویی است، اما بدانید ما برای تشکر یا تقدیر این کار را نمی کنیم، ما این را وظیفه خود می دانیم و اعتقاد داریم آنکه باید ببیند خوب می بیند و به همین دلیل قوی و قدرتمند و با وجود همه مشکلات جانکاه درمان این بیماران، باز هم بیماران پروانه ای را درمان می کنیم و همه بیماران می توانند به بیمارستان حضرت فاطمه (س) مراجعه نمایند و ما با روی باز از آنها استقبال می کنیم.
وفا کنیم و ملامت کشیم و خوش باشیم/که در طریقت ما کافریست رنجیدن

untitled